Complejo Asistencial Dr. Sótero del Rio
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22 de junio de 2021

¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica? (ELA)

La esperanza de vida de los pacientes con esta enfermedad ronda entre los 3 y 5 años. Es la tercera patología neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y parkinson.

Cada 21 de junio se celebra a nivel mundial el Día de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con la finalidad de concientizar a la sociedad sobre esta enfermedad y la importancia de la investigación clínica en torno a ella, la cual permitirá aumentar la calidad de vida de estos pacientes.

La ELA es una enfermedad degenerativa incurable que compromete las neuronas motoras de la corteza cerebral, troncoencefálico y médula espinal que controlan el movimiento de los músculos. En este caso las neuronas motoras se desgatan y ya no pueden enviar mensajes a los músculos, provocando debilitamiento muscular, pérdida de fuerza e invalidez empeorando con el tiempo. Afecta especialmente, a personas entre los 55 y 79 años, más frecuentemente en hombres y entre los 60 y 69 años.

Síntomas
En este sentido, la Dra. Verónica Izquierdo, neuróloga de la Unidad de Neurología de nuestro Hospital, enfatiza que “existe un compromiso específico del sistema motor con falta de fuerza, atrofia y rigidez que afectan la musculatura de diversos segmentos del cuerpo en forma asimétrica. Esto se manifiesta en dificultad para hablar, comer, y movilizar las extremidades. En las etapas avanzadas de la enfermedad se comprometen los músculos respiratorios, llevando a una insuficiencia respiratoria que es la causa de muerte en la mayoría de los casos”.

Al provocarse una parálisis muscular progresiva, los pacientes pierden su actividad muscular voluntaria esencial, por lo que comienzan a ser dependientes de terceras personas.

Factores de riesgo
Esta patología no está considerada como una enfermedad hereditaria, pero en el caso de que la padezca un familiar, existe mayor prevalencia. “En un 5-10% de los casos es de origen familiar, siendo la mayoría de los casos de manera esporádica, sin factores de riesgo conocidos”, añade la especialista.

Tratamiento
La especialista señala que a pesar de todas las investigaciones en esta materia no existe un tratamiento curativo para esta enfermedad. “El manejo sintomático es el principal enfoque terapéutico actual con manejo farmacológico y de ayudas técnicas que impactan de forma importante la calidad de vida”.

La medicina física juega un rol importante y se comienza a trabajar con el paciente antes de que se produzca una pérdida de fuerza significativa.

Realidad local
Nuestro Hospital es Centro de Referencia para la Ley Ricarte Soto de esta patología para apoyo con ayudas técnicas de alto costo. La Ley otorga ventilador no invasivo (BiPap), aspirador de secreciones, dispositivo de comunicación con seguimiento de la mirada (Tobby), silla de ruedas neurológica, colchón anti escaras, entre otros. “Nuestro Centro coordina las postulaciones, solicitud, realización de exámenes confirmatorios y entrega de las ayudas técnicas. Se realiza entrenamiento a los pacientes y familiares en uso de estos dispositivos y seguimiento en sus domicilios con ayuda de hospitalización domiciliaria”, añade la Dra. Izquierdo.

Actualmente hay cerca de 30 pacientes en control y otros 20 de regiones, con quienes se mantiene contacto con sus familiares para orientarlos en las distintas fases de la enfermedad. Los pacientes son controlados en forma presencial y telefónica respectivamente.