Complejo Asistencial Dr. Sótero del Rio
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28 de febrero de 2018

Hemofilia: una enfermedad rara muy común

Como cada año, el último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de sensibilizar a la población sobre estas enfermedades y sobre cómo viven las personas que las padecen. Dentro de las enfermedades raras más común se encuentra la Hemofilia. En Chile existen 1300 personas con diagnóstico de hemofilia y 210 de ellas se atienden en nuestro establecimiento, siendo el Centro de Salud que posee mayor número de pacientes con este diagnóstico en el país.

La Hemofilia es una enfermedad genética ligada al cromosoma X que consiste en la dificultad de la sangre para coagularse adecuadamente. Se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas debido a la deficiencia parcial de una proteína coagulante denominada factor de coagulación. El síntoma más frecuente es la hemorragia dentro de las articulaciones, que sin los tratamientos adecuados genera secuelas y discapacidad. En la mayoría de los casos, la hemofilia se transmite de padres a hijos (es hereditaria) y quienes presentan mayores síntomas son los varones.

El Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río cuenta desde el 2005 con el programa de Hemofilia, a cargo de un equipo multidisciplinario compuesto por profesionales médicos, enfermera, kinesiólogo, asistente social y psicóloga, quienes se encargan de brindar un tratamiento integral que involucra la educación sobre la enfermedad, con la finalidad de que los pacientes tengan un desarrollo de vida lo más normal posible.

La importancia de la adherencia al tratamiento

 Como en cualquier enfermedad crónica, la primera causa de complicación o agravamiento es la falta de adherencia a las indicaciones de tratamiento, es decir, el no cumplir las indicaciones que el médico tratante entrega al paciente. El Dr. Juan Cristóbal Morales, médico del programa, señala que la adherencia es fundamental considerando que es una enfermedad crónica y compleja, “si sigue su tratamiento como corresponde podrá llevar una vida normal, se evitan hospitalizaciones, hemorragias graves y eventos fatales”, enfatiza.

A su vez, el Dr. José Luis Lamas, Jefe del Programa de Hemofilia, recalca que este es un aspecto que hay que trabajar de forma permanente con los pacientes, ya que el acompañamiento es de por vida por tratarse de una patología para la que no existe cura.

En este sentido, Daniel Sepúlveda (27 años), a quien se le diagnosticó la enfermedad desde que nació, señala que, si bien durante su infancia tuvo muchos cuidados especiales producto de la enfermedad, siempre ha tratado de llevar su vida lo más normal posible. Agrega que hay que cuidarse bastante sobre todo si se practica un deporte, pero si se sigue el tratamiento como corresponde, no debiese presentar mayores problemas, “en general he tratado que esta enfermedad no me limite a desarrollar mi vida normal”, puntualiza.

Con respecto a la atención que recibe en nuestro Complejo Asistencial, señala que más allá de la excelente atención médica que recibe, encontró un grupo de amigos. “Siempre están pendientes de cómo estamos, nos monitorean todo el tiempo y realizan educación constante. El Doctor Morales se ha transformado en mi médico de cabecera y en un gran amigo. Nos apoyan cuando uno está mal y eso es muy importante”, agrega.

Monitoreo en tiempo real de los pacientes

 Con la finalidad de llevar un registro y control más oportuno del tratamiento de los pacientes, el equipo del Programa de Hemofilia y la empresa “Sáltala” desarrollaron una aplicación digital que se puede descargar en los teléfonos y/o tablets de forma gratuita en Google Play (Sáltala- Hemofilia).

Esta “APP” o aplicación permite a los pacientes llevar un registro de sus datos con respecto al tratamiento que deben administrarse (vía endovenosa) cada día o día por medio, lo que les ayuda a conocer su evolución y mantener un contacto mucho más directo con el equipo clínico. Se han definido algunas alertas que avisan al equipo cuando un paciente presenta un problema que requiera alguna gestión especial, así se entrega el tratamiento oportuno y se evitan complicaciones. Cuando esto sucede, el equipo contacta al paciente para apoyar en la resolución del problema.

En este sentido, el Dr. Morales señala que esta herramienta ha reemplazado a los registros en papel que hacía el paciente y ha incorporado el concepto de “monitoreo en tiempo real”, ya que antes la evaluación se hacía a posterior cuando asistía a control. Sin embargo, si bien es una herramienta adicional, no es excluyente; quien no quiera o no pueda descargarla puede seguir llevando sus registros de forma manual, como se hacía desde un comienzo.

La herramienta se ha transformado en un real aporte a la oportunidad de atención de los pacientes. “Hacemos un monitoreo constante de lo que el paciente registra, lo que nos permite orientar, responder dudas, saber si el paciente está usando la dosis de su tratamiento de forma correcta o si necesita más, derivar a un servicio de urgencia si es necesario o evitarlo también, entre otros. Nos permite estar mucho más presentes con ellos”, agrega el especialista.

Nuevas tecnologías: un beneficio para los pacientes

 El profesional recalca que las nuevas tecnologías ponen al alcance de usuarios y pacientes este tipo de herramientas mucho más oportunas. Permite autogestionar de forma segura los contenidos de salud y ofrecen la posibilidad de registrar en cualquier momento lo que vaya pasando con su enfermedad. “Lo que aporta esta APP a lo que ya estábamos haciendo es poder tener el contacto e intercambio de información entre el paciente y el equipo clínico. El tener información oportuna nos permite tomar decisiones y acciones que van a evitar complicaciones en la enfermedad. Además, contar con toda esa información (de los registros) nos permite gestionar mucho mejor nuestros recursos y horas clínicas, también nos ayuda a fortalecer la educación que les hacemos”, añade.

Esta iniciativa partió hace cuatro meses y ha tenido positiva adherencia en los pacientes, quienes la califican como un “real aporte” a su atención clínica. Daniel recuerda que en un principio como cualquier tema digital le costó un poco, pero que con el tiempo se ha transformado en una herramienta fundamental en su tratamiento, ya que el registro manual le llevaba más tiempo e incomodidad. “Ha sido un gran beneficio, nos tienen súper monitoreados y eso es súper bueno”.

Los pacientes son capacitados para usar la APP, con el objeto de que sea fácil su uso y puedan registrarse sin problemas. El Dr. Morales recalca que “esa comunicación que tenemos con nuestros pacientes los ha hecho confiar mucho más, ya que gracias a la tecnología nos mantenemos más conectados y más cercanos”.